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王伟波每次出行都得靠父亲背着

王伟波上初中时获得的奖状之一

□记者 谷武民 赵振恒 文图

本报濮阳讯 他,今年16岁,原本应该在学校上学,如今却辍学在家。先天性基因问题导致他无法站立,但是他从未放弃过学业。为方便接送,中考过后的他想在家门口的一所高中就读,可是学校却很为难,说因为学籍和户籍的问题无法接收他。

“孩子这个样子,只能每天接送,想在家附近读高中,但是跟学校沟通得知,没法上。”2月20日,家住濮阳县的王麦成告诉大河报记者。

王伟波今年16岁,原本家住濮阳县渠村乡,为了方便和两个妹妹一起上学,他们一家都在濮阳县租房住。去年夏天他参加了中招考试,考了475分。

“当时报考的是濮阳县一中,这个成绩能够被录取。”王伟波告诉记者,但是因为他父亲工作的原因,他们租住在濮阳县与市区的接合部,离濮阳县一中比较远,有6公里。而他们住处的六七百米外,就是濮阳市第二高级中学(以下简称“濮阳市二高”)。

据介绍,由于王伟波身患残疾无法走路,上下学必须由家长接送,而且上下车必须由人背着。

“孩子上这么多年学,都是我和孩子他妈一直背过来的。”王麦成说,孩子的中招成绩出来之后,他曾托人去问过濮阳市二高,说明了孩子的情况,当时一位主任说考试成绩可以,不过要先见见孩子是什么情况。谁知见了孩子之后,负责人说先让孩子回家锻炼康复一段时间,等开学时再看看情况。

临近9月份,王麦成带着孩子去了,但是该校称学校录取名额已经满了,无法录取。

王麦成犯了难。他对记者说,如果当时就告知他不可以上或者是不想录取,应该说清楚,就会再选择别的学校了。可是原来报考的学校自行放弃了,临近开学这所又突然“变卦”,该让孩子去哪儿上学?

20日下午,在濮阳县站南路一处在建小区临时搭建的彩钢房里,记者见到了坐在轮椅上的王伟波。一家人挤在一个彩钢房内,做饭、睡觉都在这一个屋里。

据介绍,王伟波是因为先天性基因缺陷,造成脊柱弯曲而无法站立。这种先天性的基因缺陷会随着年龄的增长而日益明显。现在王伟波的腿部肌肉和双手已经局部萎缩,双手拇指和食指无法正在屈伸。

王伟波的基因报告显示,基因变异很可能是导致发病的致病性变异。而北京大学第一医院出具的病历显示为遗传性运动感觉神经病。

王伟波说:“之前,还能勉强站起来走几步,但是初三那年得了一场重感冒,影响了病情,从那时起再也无法站立。平时都是坐在轮椅上,需要走动时只能靠父母背着。”

初中时,王伟波在家附近的濮阳县站前学校就读。为了方便接送他,家人不能出远门打工,只能在附近打零工。

“这几年,他是在我背上完成学业的。”王麦成介绍。

王伟波初中时的一名杨老师告诉记者,王伟波虽然身体上有缺陷,拿笔十分吃力,但是学习十分刻苦。

在王伟波睡觉的床边,记者看到了他的十几张奖状,多是“学习之星”“学习标兵”“三好学生”等。

一户邻居告诉记者,去年夏天经常看到这个孩子锻炼。天本就热,但即使汗流浃背也没见他停过。

据介绍,当时王伟波主要是在床上锻炼腿部肌肉,扶着墙试着让腿部更有力气。但是得知自己无法就近上学,王伟波就放弃了,自此再无信心进行锻炼。

刚开学时,王伟波让父亲在新华书店买齐了高一上学期所有的教材,自己开始在家自学。“没有老师教,孩子只能自学。”王伟波的母亲朱女士说,现在高一的学生已经开始学习下学期的课程,但是还没有给孩子买新教材。

王麦成去县里的教育局找过几次,因为当时报考了濮阳县一中而错过了机会,看还有无补救的办法。

经过多次奔波,濮阳县教育局的工作人员告知,报考的志愿无法更改,如果可以的话,可以跟濮阳县一中协商,看还能否录取。

而濮阳市教育局的工作人员则明确拒绝了王麦成的申请,因为从学籍和户籍来说,孩子本就不该在濮阳市二高上学。

20日下午,大河报记者联系了濮阳市二高的负责人,他表示王伟波是濮阳县的学生,户籍在濮阳县,初中也是在濮阳县站前学校上的,与市里的不统一。虽然学校离他目前租住的地方近,但是学校无法接收。

记者询问,这种情况当时是否跟家属明确说明,是否曾经告诉家属可以上学,后却以录取满额为由拒绝?该负责人对此否认。

对此,王麦成表示,自己清楚孩子的身体情况,他此前曾跟校方承诺过,孩子由他来接送,在学校发生任何事故或问题与学校无关,只想让孩子能够接受正规教育。

有关人士告诉记者,有一定学习能力的残疾孩子视残疾类别和残疾程度分别就读不同的学校。能够适应普通班学习的残疾孩子,一般安排入读普通学校。王伟波的这种情况,仅仅是由于学籍和户籍问题导致无法就近上学。

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